문영미 부산시의원.

부산시의회 복지환경위원회 문영미 의원(비례대표, 국민의힘)이 발의한 「부산시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례」 제정안이 지난 5일 열린 제331회 임시회 상임위 조례안 심사에서 통과됐다.

본 조례안은 발생 빈도가 낮지만 진단과 치료가 어려워 장기적인 관리가 필요한 희귀질환에 대해, 지역사회의 인식과 대응체계를 강화하고 희귀질환자의 건강권을 보장하며 안정적인 지원 정책 추진을 위한 제도적 기반을 마련하고자 추진됐다.

조례에는 ▲ 희귀질환관리 및 지원에 필요한 사업 명시(안 제4조) ▲ 희귀질환 통계관리 및 사업의 효율적 수행을 위한 협력체계 구축 규정(안 제5조~제6조) 등의 내용을 담고 있다.

문영미 의원은 “희귀질환은 발병률이 낮아 사회적 관심이 부족하지만, 장기적인 관리와 체계적 지원이 반드시 필요하다”며, “이번 조례 제정을 통해 희귀질환자와 가족들이 안정적으로 치료와 지원을 받을 수 있는 기반을 마련하게 돼 매우 뜻깊다”고 발의 배경을 설명했다.

이어 “조례 시행으로 지역사회의 희귀질환 이해가 높아지고, 통계관리와 협력체계가 구축돼 보다 실질적인 맞춤형 지원이 가능해질 것으로 기대된다”며, “부산시가 선제적 관리와 체계적 지원을 통해 시민 건강 증진에 앞장설 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.

끝으로 “희귀질환자와 가족이 안심하고 치료받을 수 있는 환경을 조성하고, 부산시가 모든 시민이 건강하게 살아갈 수 있는 도시로 나아갈 수 있도록 지속적으로 힘쓰겠다”고 덧붙였다.