고신대학교복음병원 로비에서 열린 선우 군의 그림 전시회 앞에서 선우 군과 아버지가 함께 기념촬영을 하고 있다.(사진=고신대병원 제공)

고신대학교복음병원 의료진이 뇌간교종이라는 질환을 진단받고 투병 중인 김선우 군과 그의 가족에게 헌신적인 완화의료를 제공하며 희망의 메시지를 전하고 있어 감동을 주고 있다.

10일 고신대병원에 따르면 지난 10월 16일 선우 군은 생명 유지 기능이 집중된 뇌간에 발생하는 희귀 난치성 질환인 뇌간교종(stem glioma) 진단이라는 청천벽력과 같은 소식을 접했다.

이 질병은 수술이 어렵고 완치 또한 쉽지 않아, 현재까지 표준치료는 방사선치료이며 치료 목표는 증상 완화와 삶의 질 유지에 초점을 맞추고 있다.

발병 전까지 건강하게 지내왔던 선우 군에게 그림은 삶의 가장 큰 기쁨이었다. 유치원 시절부터 7년간 꾸준히 미술학원을 다니며 애니메이션 장면과 다양한 동물들을 그려왔으며, 부모님에게 "나중에 커서 제주도에서 그림 그리며 살고 싶다"는 소박한 꿈을 이야기하던 소년이었다고 한다.

아들의 꿈을 지켜주고 싶은 간절한 마음으로, 선우 군의 모친은 그동안 아들이 그려온 작품들을 모아 특별한 전시회를 열어주고 싶다는 뜻을 의료진에게 전했고, 고신대병원 최종순 병원장은 흔쾌히 병원의 가장 큰 로비 공간을 선우 군의 개인전시 공간으로 사용하는 것을 허락했다.

선우 군의 주치의 공섬김 교수(소아청소년 완화의료 담당 교수)는 "선우는 치료 과정을 정말 잘 견뎌내고 있다. 의료진은 가능한 모든 치료와 돌봄 방법을 함께 논의하고 적용해 선우 군이 하루하루를 편안하게 보낼 수 있도록 최선을 다할 것이며, 끝까지 선우와 가족 곁에서 함께하겠다"고 전했다.

완화의료팀 역시 선우 군의 전시회 준비를 적극적으로 돕는 등 실질적인 지원을 아끼지 않고 있다. 완화의료팀 A 간호사는 "완화의료는 단순한 치료의 연장이 아니라, 선우가 지금 이 순간을 더 의미 있게 보낼 수 있도록 돕는 또 하나의 ‘삶의 치료’입니다. 선우와 가족분들이 희망을 잃지 않고 서로에게 소중한 하루를 만들어가실 수 있도록 앞으로도 꾸준히 응원하고 동행할 것“이라 말했다.

고신대병원 홍보팀 관계자는 "선우 군의 사례를 통해 일반 시민들에게는 다소 생소한 소아청소년 완화의료라는 개념을 이해할 수 있는 계기가 될 것“이라면서 ”치료가 어려운 상황 속에서도 중요한 희망의 메시지를 전할 수 있다는 것을 보여주는 사례"라 말했다.

선우 군과 하이파이브를 하며 꽃다발을 전달했던 최종순 병원장은 "복음병원은 모든 환아와 가족이 언제나 존엄하고 행복한 삶을 누릴 수 있도록 전인적 치료와 돌봄을 지속적으로 제공할 것이며, 선우 군과 가족에게도 따뜻한 응원과 소망을 보낸다"고 말했다.

중증 희귀·난치성 질환을 가진 환아와 가족들을 전문적으로 돕기 위해 고신대병원은 2024년 4월 보건복지부로부터 지정받은 소아청소년 완화의료팀 '올리브(All-Live)'을 운영하고 있다. 올리브팀은 완화의료가 '치료 포기'라는 사회적 오해를 불식시키고, 환아들에게 보다 나은 삶의 질을 선사하는 데 주력하고 있다.

고신대병원 완화의료 센터장을 맡고 있는 신성훈 교수(혈액종양내과)는 “소아청소년 완화의료(PPC)의 개념은 단순히 말기 암 환자에게만 국한되는 것이 아니다. 생명을 위협하는 중증질환으로 진단받은 만 24세 이하의 환자와 가족을 대상으로, 진단 초기부터 치료 팀과 협력해 돌봄을 제공한다”며 “전문 교육을 받은 의사, 간호사, 사회복지사 등이 팀을 이뤄 적극적인 통증 및 증상 조절은 물론, 원활한 의사소통과 심리·정서적 지지 등 전인적인 돌봄을 통해 환자와 가족이 겪는 고통을 경감시키는 데 중점을 두는 개념이라 할 수 있다”고 설명했다.

고신대병원은 원내외에서 다양한 캠페인을 통해 완화의료가 필요한 환자들이 적시에 의뢰돼 적절한 돌봄을 받을 수 있도록 필요성을 적극적으로 알리고 있다. 또한 병원은 오랫동안 성인 호스피스·완화의료센터를 운영해온 노하우를 바탕으로, 소아부터 성인에 이르기까지 완화의료 영역에서 폭넓은 활동을 펼치고 있다.

이러한 소아청소년 완화의료의 철학 아래, 고신대병원 의료진과 선우 군의 가족들은 오늘도 작은 기적을 소망하며 함께 걸음을 이어가고 있다.